اھو ڇا آھي جھولي نن raisingڙي ٻارڙن جي پاڻياٺين (آءِپيا) سان گڏ
برادريٽيپهريون دفعو منهنجي ڌيءَ ايم آر آئي لاءِ سڪيول ڪيو ويو ، اهو چڪاس ڪرڻو هو ته هن جي سر ۾ ڪنهن به پريشاني جوڳي ناهي. اُهي ساڳيا لفظ هئا جيڪي هن جي ڊاڪٽر استعمال ڪيا.
مون کي خبر هئي ته هوءَ ڇا چئي رهي آهي - اهي طومار ڳولي رهيا هئا. پر هن لفظن کي جيئن جو تيئن محسوس ڪيو ، هن جي منهن تي هڪ مرڪ واري مسڪراهٽ ، مون کي پرسڪون رکڻ جي ڪوشش ڪندي جيتوڻيڪ اسان ٻنهي کي خبر پئي ته ڪجهه غلط آهي.
جوابن جي ڳولا ڪري رهيو آهي
منهنجي ڌيءَ گذريل هفتي کان هن جي ڳچي بابت شڪايت ڪري رهي هئي. رات جو اڳي ، اهي شڪايتون چیخ ۽ روئندي ختم ٿي ويون هيون ، مون کي زور ڀريو ته هوءَ هن کي فرش تان ڇڪي ڪري ايمرجنسي روم ڏانهن ڀڙڪائي. ايندڙ ڏينهن تائين ، هو پنهنجي سا legي ٽنگ کي پويان ڇڪي رهيو هو. هن جي گردن سخت هئي. گردن توڑ بخار (منهنجي پهرين تشويش) رد ٿي چڪي هئي ، ۽ هاڻي اتي هي ايم آر آئي ـ فوري طور تي ٿي رهيو هو.
اهو به واپس موٽي آيو. ۽ جيستائين اسان اسپتال ڇڏي چڪا هئاسين ، منهنجي ڌيءَ اڪثر صحت بخش ٿي لڳي. ڪجهه عجيب وائرس ، هن جي ڊاڪٽر اندازو لڳايو. ۽ اسان ٻنهي کي اميد هئي ته هوءَ صحيح هئي.
پر پوءِ وري ائين ٿيو.
ايندڙ ڪيترن ئي مهينن جي دوران ، منهنجي ڌيءُ کي گھڻي وقت کان ڌڪيو ويو ۽ پروڙيو ويو. هوء پيشه ورن کي ڏٺو ويو ۽ ليويميميا کان وٺي جواني ڊيوپيٿڪ گٿريس (JIA) تائين هر شي جي تشخيص ڪئي وئي.
اها بعد ۾ هئي جنهن سڀني کان وڌيڪ احساس ڏياريو. ا this تائين ، منهنجي ڌيءَ جي کلائي به مڪمل طور تي بند ٿي چڪي هئي. اڃا تائين ، هن جي پيشڪش بابت شيون موجود هيون ، پيڊٽيڪڪ روميماتولوجسٽ چيو ته شامل نه ٿيو. انهن هڪ ٻئي ايم آر آءِ جو حڪم ڏنو ۽ مون کي ٻڌايو ته جيڪڏهن اهو ارٿريس جي صحيح نشانيون ظاهر نه ڪري ، اهي کيس نيورولوجي جي حوالي ڪري رهيا آهن.
نابالغ ٻارڙن جي علامتن جي بيماري
JIA جي عام علامن ۾ شامل آھي:
- جوڑوں جو درد ، خاص طور تي صبح جو يا هڪ ننڊ کانپوءِ
- عام طور تي گڏيل سوزش گوڏن ، هپس ، خم ۽ ڪنڊن ۾ پيش ڪيل آهن
- سختي جيڪا شايد لڇڙي يا ڏاکڻي طور پيش ڪئي وڃي
- تيز بخار
- سورن جي ليمف نوڊس
- چمڙي جي گردن کي rيرائڻ
توهان کي پنهنجي ٻار کي ڪنهن جسماني معائنو جي لاءِ مڪمل صحت جي سار سنڀار جي صورت ۾ وٺڻ گهرجي جيڪڏهن هن هفتي کان وڌيڪ اهي علامتون آهن. ڊاڪٽر ساڳئي علامتن سان ٻين آٽوميون بيمارين کي رد ڪرڻ لاءِ رت جا امتحان يا ايڪس ري پڻ ڪري سگهي ٿو.
هڪ نوجوان ويڙهاڪ آئيپوتڪ آرٿرائٽس جي چڪاس حاصل ڪرڻ
مهرباني ڪري ، منهنجي ڌيءَ جي معاملي ۾ ، ته ايم آر آئي گٿريت جو ثبوت فراهم ڪيو. مان صرف شڪرگذار سان چوان ٿو ڇاڪاڻ ته متبادل حقيقت ۾ بدتر هئا - ڪجهه امڪاني نتيجن سان گڏ مان به هاڻي سوچڻ پسند نه ڪندس. جڏهن ته مان پنهنجي ڌيءَ جي اذيت کان پهريان جي آئي اي بابت نه ٻڌو هو ، ۽ ڪڏهن به محسوس نه ڪيو هئس ته ٻارن کي گٿريت ئي ملي ، گهٽ ۾ گهٽ اهو انتظام ته ڏسڻ جهڙو هو. آخرڪار ، ڪافي ماڻھو ڀوتن سان معاملو ڪن ٿا ، صحيح؟
گهٽ ۾ گهٽ اهو منهنجي سوچ وارو عمل هو. پر پوءِ مان وڌيڪ learnedاڻيو ته ڇا جي آءِ اي شامل هوندي؟ منهنجي ڌيءَ جي باقي زندگي لاءِ ڇا معنيٰ هوندي.
نوجوانن جو ايڊوپيٿڪ گٿريس ڇا آهي؟
نوجوانن ۾ نوجوان ۽ گهٽ عمر وارا (اريويٿي) ارٿوٿڪڪ گٿريس سڀ کان عام عام آهي لن پوسٽن ، ايم ڊي ، هڪ لائسنس يافتہ طبيب جيڪو اڳ ۾ ٻارن جي دوا جي مشق ڪندو هو ۽ هاڻي Ikon صحت ۾ حصو وٺندو آهي. JIA اڳوڻي زماني ۾ نوجوانن ۾ رومماتيات گٿريس (JRA) طور سڃاتو وڃي ٿو. اهو هڪ آٽيونيميون خرابي آهي ، جنهن جو مطلب آهي ته هي خرابين جي درجي ۾ آهي ، جنهن ۾ مدافعتي نظام جي سيلز کي پاڻ يا سيلز جو فرق هڪ فرد ۽ فرد کي غير خودي يا حملي آور کي فرق ڪرڻ ۾ مشڪل آهي.
عام اصطلاحن ۾: مدافعتي نظام جوڑوں تي حملو ڪندو آهي.
ڇا جواني ۾ حيثي بيماري پيدا ٿي ويندي آهي؟
هتي آهن JIA جا ست قسمَ هر هڪ مختلف سطحن جي شدت جي نمائندگي ڪري ٿو.
- سسٽماتي جِي
- اوگلو ارٿرتس
- پوليٽيرڪول گٿٿيس ، رومميٽيڪٽ فيڪٽر منفي
- پوليٽيڪلر آرٿرائٽ ، روممائٽ فيڪٽر مثبت
- Psoriatic ارٿريس
- اينٿٿيسس سان تعلق رکندڙ ارٿريس
- اڻ سڌريل گٿريت
منهنجي ڌيءَ کي JIA جو قسم polyarticular JIA جي نالي سان تشخيص ڪيو ويو آهي ، جنهن جو مطلب آهي ته هن ۾ پنج کان وڌيڪ جوڑوں شامل آهن (اسان اصل ۾ هن جي تمام متاثرہ جوڑوں کي ڳڻڻ بند ڪري چڪا آهيون ، انهي تي نظر رکڻ جي لاءِ گهڻو ڪجهه شامل آهي). هن جو قسم گهٽ ئي وڌڻ جو خدشو آهي ـ شايد سڀني جي وجود ۾ ، هوءَ باقي حياتي رهي هوندي.
JIA هڪ دائمي بيماري آهي ، علاج سان نه. اڃا تائين ، علاج سان ، علامتن مان معاف ڪرڻ ممڪن آهي. ماهرن جو خيال آهي ته وڌيڪ جوڑوں تي اثر پوندو آهي ، گهٽ امڪانن جي علامت يادگار ۾ ويندا آهن.
نوجوانن جو idiopathic گٿريت جو علاج
منهنجي ڌيءَ جي جي آئي اي جو علاج ڪرڻ ۾ ان جو مطلب آهي هن جي مدافعتي نظام کي ڪمزور ڪرڻ جي لاءِ دوا جو استعمال هن جي جسم تي حملو ڪرڻ بند ڪري ٿو. هينئر تائين ، هو جيمو دوا نالي تي آهي ميٿوٿريڪسٽ . آئون هن کي هر ڇنڇر رات جو هڪ انجڻ ڏيندو آهيان. اهو هن جي مدافعتي خرابي کي انجام ڏئي ٿو ۽ ضمني اثرات جي هڪ ڊگهي فهرست سان گڏ اچي ٿو ، جنهن ۾ سر درد ، دائمي ٿڪ ۽ بار بار ڪينر جا زخم شامل آهن. جو روزانو خوراک فولڪ ائسڊ ڪجهه ضمني اثرات کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪن ٿا ، پر مڪمل طور تي نه. اڃا تائين ، اها هن کي جاري رکڻ جي اجازت ڏئي ٿي ۽ ٻار وانگر راند جاري رهي جيڪا هوءَ اڃا تائين آهي. ۽ انهي لاءِ ، اسان شڪرگذار آهيون.
:اڻايل: نن childrenن ٻارن کي انجڻ ڪرڻ جي عڪاسي ۾ مدد ڪندي
علاج جا ٻيا آپشن
گٿريت جي صورت تي منحصر آهي ، جي آئي اي جي شعوري انتشار نونسوائيڊلالل سوزش واري دوا (اين ايس اي آئي ڊي) جهڙوڪ آئيبوپروفين يا نيپروڪسين سان منظم ٿي سگهي ٿي ، ۽ گڏيل نقصان کي جسماني علاج سان سست يا روڪي سگهجي ٿو. سخت ڪيسن ۾ ، اسٽريروڊس بايولوجيڪ ايجنٽ سان گڏ مقرر ڪري سگهجن ٿا جهڙوڪ انڪائنرا ، ڪيناڪيماب ، يا ٽوڪسيلوزيماب. جي آئي اي کي جلدي سرجري جي ضرورت هوندي آهي. جيتوڻيڪ ڪجهه پيچيدگين ۾ اکين جي سوزش ۽ واڌ جا مسئلا شامل آهن.
اسان جي نوجوانن جي ايڊوپوتڪ ايوارٽس سپورٽ گروپ ڳولهڻ
ا my منهنجي ڌيءَ 7 سالن جي آهي. هوءَ هڪ مان آهي لڳ ڀڳ 300،000 آمريڪا ۾ ٻارڙا جنهن وٽ JIA آهي. اها هڪ نن ،ڙي ، پر تنگ ، برادري آهي.هتي آئون شڪرگذار آهيان ته اسان گذريل ڪيترن سالن کان پاڻ کي وساري سگھيا آهيون.
هڪ واحد ماء جيئن ته آئون پنهنجي پاڻ ۾ دائمي صحت واري حالت سان ٻار جي حفاظت ڪري رهي آهيان ، مون اڪثر اڪيلو محسوس ڪيو آهي. پر ذريعي فيسبڪ جا گروپَ ، قومي ڪانفرنسون ، ۽ پڻ ، JIA جي هڪ سالياني خانداني ڪيمپ ، مان پنهنجو سپورٽ سسٽم ڳولڻ ۾ ڪامياب ويو آهيان.
انهن مدد جي ذريعن کي ڳولڻ هڪ صلاح ايما ڪرولي آهي ، جيڪو مريضن جي وکالت جو سربراهه آهي ناياب بيمارين جي تحقيق ۽ تھراپي لاءِ فلوريڊا جي پاول سينٽر جي يونيورسٽي ، دائمي بيمارين سان ٻارن جي سمورن والدين کي بڻائيندو آهي.
گهڻو ڪري ، والدين انهي کي ڪرڻ ۾ هچڪي رهيا آهن ، پر اهو صرف جذباتي پريشاني جي مدد نه آهي ، ڪريلي وضاحت ڪري ٿو. حمايت گروپ ، ذاتي طور تي يا آن لائن ، ٻين مريضن سان ڀريل آهن جيڪي توهان ڪٿي آهيو. اهي نه صرف توهان سان سچي نموني توهان جي حوصلا افزائي ڪري سگهندا ، پر اهي توهان کي سيکار به سگهندا. انهن پنهنجون صلاحون ۽ ترڪيبون تخليق ڪيون آهن جيڪي گذاري رهيا آهن. خاص طور تي نادر بيمارين ۾ ، هنن جا ڪيترائي مددگار گروپ تمام ويجها آهن.
مان ٻين ماءُ سان ڳن connectedيل آهيان جيڪي knowاڻين ٿيون ته هي اسان جي خلاف ڇا آهي ۽ جيڪي مون کي صلاحون ڏيڻ جي قابل ٿي رهيون آهن جڏهن مون کي چونڊيل لفظن جي سمنڊ ۾ گم ٿي ويو آهي. ۽ انهن رابطن جي ڪري ، آئون پنهنجي ڌيءَ کي بيبي ڪرڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ پڻ JIA سان هڪ نوجوان کي نوڪري وٺي چڪو آهيان - ڪو به هو جنهن سان هو ڳن connectجي سگهي ٿو ۽ ان سان سهڪار ڪري سگهي ٿو ، جڏهن ته آئون پوري طرح سمجهي نه پيو سگهان ته هو هن ڇا ڪري رهيو آهي.
هي ڪميونٽي اسان جي خاندان بڻجي چڪي آهي. ۽ اهو خاندان هجڻ هن سفر جو هر قدم بنايو آهي ان کان سواءِ آسان کان ان جي سنڀال ٻي صورت ۾ ائين هجي ها.
COVID انهي سفر ۾ ڪجهه اضافي چئلينجز شامل ڪيا آهن ـ منهنجي ڌيءَ جي ڊاڪٽر تازو مون کي ٻڌايو ته آئون ايندڙ سال اسڪول کان گهر کي جاري رکڻ جي منصوبابندي ڪندي ، قطع نظر انهي جي ته اسڪول جو نظام ڪهڙو فيصلو ڪندو پر ان جي باوجود ، اسان veاڻون ٿا ته اسان اڪيلو نه آهيون ، ساڳئي خاندان ۾ ٻين خاندانن سان گهرايو ، سڀ اسان جي ايندڙ قدمن کي asاڻڻ جي ڪوشش ڪندا جئين اسان پنهنجي ٻارن کي محفوظ رکڻ لاءِ ڪم ڪريون.
۽ مان سمجهان ٿو ته اهو سڀني جو سڀ کان وڏو سبق آهي جڏهن ٻار کي دائمي صحت واري حالت سان منهن ڏيڻ ۾ جڙيو آهي: توهان سکڻ سکو.
آئون بس شڪرگذار آهيان اسان کي ڪڏهن به اڪيلو جوڙڻ نه گهرجي ها.
